25 de noviembre de 2019
Diputados aprobó el proyecto de Ley Nacional de Fibrosis Quística
La Cámara de Diputados de la Nación aprobó y giró al Senado la Ley de Protección para pacientes con Fibrosis Quística.
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, de carácter crónico, que requiere de un abordaje multidisciplinario, atención continua y la coordinación entre niveles asistenciales. Los avances científicos en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los niños y las niñas con FQ antes de los 3 años de edad, han permitido conseguir mejorías en su calidad de vida.
En referencia al proyecto de Ley de FQ, el mismo ha sido aprobado por unanimidad por 178 Diputados .El expediente ampara a los niños, jóvenes y adultos con Fibrosis Quística en la Argentina, buscando un instrumento legal que garantice sus derechos.
Como lo menciona el Expediente 0866-D-2018 se busca “Declarar de interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.
Según el Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ) en el país nacen aproximadamente entre 80 y 100 niños por año con diagnóstico de FQ, de los que el 40% están bajo cobertura de salud del sector público.
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